Gentekniken befinner sig i en omvälvande utvecklingsfas. Som all teknikutveckling innebär det politiska, ekonomiska och etiska möjligheter och utmaningar. En av de frågor som uppkommer är: Behövs en helt ny etik för att handskas med gentekniken?
Vetenskapsjournalisten Karin Bojs skriver i Dagens Nyheter 13 december 2015 om ett möte kallat Gene Editing Summit anordnat av USA:s vetenskapsakademi, Kinas vetenskapsakademi, brittiska Royal Society, med flera, om hur den nya gentekniken bör tillämpas på människan. Den vetenskapliga tidskriften Nature rapporterar från detta mötet om de olika infallsvinklarna som forskare och myndigheter från t.ex. USA och Kina har. Även tidskriften Science rapporterar från mötet (kräver dessvärre prenumeration).
Det är idag möjligt att läsa DNA snabbare, billigare och bättre än någonsin tidigare. Förmågan att bestämma DNA-sekvenser har de senaste åren utvecklats snabbare än den välkända Moore:s lag för datorernas förmåga. Det har sagts att när kostnaden för att bestämma hela DNA-sekvensen för en människas arvsanlag (ett så kallat genom) sjunkit till 1.000:- US dollar, så kan man använda metoden rutinmässigt i sjukvården när det behövs. Det målet kommer man snart att nå, beroende på om man räknar in kostnaden för dataanalysen eller inte. Ett exempel på konsekvens är att möjligheten att koppla vissa sjukdomar till specifika genvarianter förbättras avsevärt.
Den nyligen uppfunna genmodifieringsteknik som går under det hopplösa namnet CRISPR/Cas-9 kan användas för att förändra DNA:t hos allt från majs och myggor till människor med en precision som tidigare var omöjlig att uppnå. En variant av denna teknik, den s.k. gene drive, kan användas för att förändra arvsanlagen hos en organism så att förändringen sprider sig i arten på ett kvalitativt mycket effektivare sätt än tidigare teknik kunde åstadkomma. Mendels vanliga arvslagar förbigås helt enkelt. Varje avkomma till en genförändrad förälder ärver förändringen, och den sprider sig därför snabbt i hela populationen. Det har föreslagits att man ska använda den metoden för att modifiera malariamyggan så att den inte längre kan sprida malariaparasiten.
Tekniken CRISPR/Cas-9 är ny, så självklart kommer den ibland att misslyckas så att den önskade förändringen uteblir. Ingen teknik fungerar perfekt i första omgången. Men att genteknikens potential radikalt har förändrats, den saken är klar.
Det ovan nämnda mötet Gene Edit Summit kom fram till att forskning som använder CRISPR/Cas-9 för att åstadkomma specifika mutationer bör tillåtas på mänskliga vävnader, inklusive könsceller. Men mänskliga embryon som innehåller sådana mutationer får inte utvecklas till foster genom att inplanteras hos kvinnor. Detta är redan lag i mer än 40 länder, däribland Kina, men inte USA, enligt Science:s rapport.
Hur ska man resonera etiskt om dessa frågor? Vissa hävdar att vi måste uppfinna en helt ny etik för att diskutera hur man ska se på den nya gentekniken. Ganska många säger att vi åtminstone ska ta det lugnt och inte börja använda tekniken. Vi måste först tänka igenom allt och komma överens.
Den sistnämnda ståndpunkten kan verka vettig. Men! I Nature:s rapport beskrivs en händelse i slutet av mötet:
When the mother of a child born with an inherited mutation took the microphone to describe tearfully how a genetic disorder had wracked her son’s body with seizures throughout his six-day life, her story generated a current of emotion not often encountered at a scientific gathering. “If you have the skills and the knowledge to fix these diseases,” she said, “then frickin’ do it.”
Att införa ett moratorium har en moralisk kostnad. Om vi kan använda teknik för att undvika lidande, varför ska vi då avstå?
Låt mig börja diskussionen med några påståenden:
De etiska problem som ställs av den nya gentekniken är i själva verket inte så nya. Etik handlar om rättigheter och konsekvenser. Vem skadas eller gynnas av att man utför, eller avstår från, en viss handling? Vilka rättigheter och skyldigheter har den som agerar, och den som utsätts för aktionerna? Vems rättigheter kränks? Vem har rättighet att kräva något? En etikdiskussion som inte fokuserar på dessa konkreta frågor riskerar att bli irrelevant och mer ett uttryck för andra typer av värderingar.
Genterapi innebär att man modifierar en eller flera gener hos en människa för att bota en sjukdom. Så länge dessa förändringar stannar hos den människan så medför det inga nya etiska frågor. Detta är viktigt: Genterapi som inte inbegriper könsceller kan inte föras vidare till barn. Då är behandlingen etiskt helt ekvivalent med vilken behandling som helst, såsom kirurgi eller läkemedelsbehandling. Här finns med andra ord inget nytt att diskutera. Exakt samma etiska frågor som vi redan ställer gäller även här. Är behandlingen effektiv? Vilka risker för bieffekter finns? Står riskerna i proportion mot nyttan? Och så vidare.
Det finns en annat scenario som kan anses innebära en ny etisk situation. Det är möjligheten att specifikt göra mutationer hos äggceller, spermier eller embryon som resulterar i ett barn som bär på dessa förändringar i alla celler från födseln. Detta innebär en irreversibel förändring, alltså en behandling som är näst intill omöjlig att göra ogjord (åtminstone med känd teknik). Det barnet kommer sedan att föra förändringarna vidare till sina barn. Här finns två etiska aspekter:
Det första fallet, föräldrars önskan att skräddarsy barn, tror jag i själva verket inte skiljer sig så mycket från vad vi redan idag har att ta ställning till: Hur mycket makt har föräldrar över sina barn? Ta ett drastiskt exempel. Vad skulle vi idag säga om föräldrar som hormonbehandlar sitt friska barn för att ge det större muskelmassa? Vi skulle förmodligen inte godta det, och vi skulle nog anse att föräldrarnas dåliga omdöme berättigar att barnet bör omhändertas.
Redan idag finns starka spärrar för vad en förälder får göra med sitt barn. Jag tror att det är rätt perspektiv att anlägga även på frågan om genmodifiering. Skulle vi acceptera att föräldrarna genomför en viss behandling av sitt barn för att nå en viss irreversibel effekt? Om svaret är nej i det konkreta fallet, då är det att betrakta som barnmisshandel, och bör förbjudas och lagföras, alldeles oberoende om medlet inbegriper genmodifiering eller inte.
Det etiskt viktiga här är att se frågan ur barnets synvinkel. Barnet är en person, ett moraliskt subjekt, och den personen har rättigheter att inte manipuleras utan eget val. Kommer barnet att lida av genförändringen? Genomför föräldrarna behandlingen som ett medel för att uppnå egna mål med barnet som medel, snarare än för barnets eget bästa? Och då måste vi betänka att det som föräldrarna kanske tycker är uppenbara fördelar för barnet, större muskler, större bröst, blondare hår, vad vet jag, kanske inte kommer att värderas så av barnet. En tanke man kan leka med är att genmanipulerade barn ges rätt att kunna stämma sina föräldrar för genmisshandel. Det kanske skulle lägga band på vissa föräldrars drömmar om det perfekt designade barnet?
Den andra aspekten, nämligen att det första barnet kommer att föra sina förändrade anlag vidare till sina barn, tror jag inte heller inbegriper genuint nya etiska problem. Det faller tillbaka på den första aspekten. Kommer den andra generationens barn att ha anledning att klandra sin far/mor-föräldrar? Om ja, då är förändringen inte försvarbar. Den etiskt relevanta förändringen sker redan i första generationen, och det är där avgörandet står.
Frågan om risken för barnet tror jag kommer spela stor etisk roll för vilka genmodifieringar som kan anses godtagbara. Även om den modifiering som föräldrarna vill ge sitt barn kan anses oförarglig i sig, så finns det alltid en risk att den leder till andra oväntade effekter. Riskerna kommer att kunna minskas med större kunskap, men det är helt orealistiskt att de ska kunna nå nollstrecket. Därför måste nyttan med modifieringen uppväga risken. Jag tror det innebär att endast åtgärder som botar klart definierade sjukdomar kommer att vara etiskt försvarbara.
Nature:s rapport berättar att vissa samhällsvetare och etiker oroade sig för genetisk ojämlikhet och diskriminering om det mänskliga genomet börjar modifieras. Till det vill jag säga: Genetisk ojämlikhet har vi redan. Alla människor har olika förutsättningar eftersom varje människas genuppsättning är unik (bortsett enäggstvillingar). Och diskriminering har vi också redan, på en mängd olika sätt, men också starka politiska krafter som verkar mot det.
Jag anser att genteknikens relevans för frågorna om jämlikhet och diskriminering är sekundär. Det primära är själva värderingen av jämlikhet och synen på hur diskriminering skall motverkas. Därefter kommer en diskussion av vilka faktorer som är relevanta. Vi känner redan till att föräldrars rikedom, utbildning, och en mängd andra faktorer påverkar barnen oerhört. Trots det värderas likhet inför lagen högt. Det finns enligt min mening inget större skäl att tro att genmodifiering kommer att förändra den situationen nämnvärt. Jag betraktar därför den diskussionen som ett sidospår.
Jag har ännu en synpunkt om etiken kring genmodifiering. Det finns de som tycker att vi bör rådfråga religionen eller teologin om synpunkter i dessa frågor. Man hör ibland uttrycket att människan inte ska leka Gud med skapelsen. Då ligger det kanske när till hands att fråga vad Gud har för synpunkter om genmodifiering.
Jag vill då ställa följande fråga: Vilken anledning har vi att fråga om råd angående genmodifiering från trosriktningar vars urkunder har fel i allt som handlar om människans biologiska ursprung? Om de har fel om fakta, varför skulle de då ha rätt om etiken? Dessutom innehåller både Bibeln och Koranen rader av moraliska ställningstaganden som vi idag med rätta betraktar som moraliskt djupt förkastliga. Religionens oförmåga att tänka etiskt är helt uppenbar. Science rapporterar att en katolsk teolog vid mötet argumenterade för ett förbud mot forskning om förändring av könsceller. Ingen kan vara förvånad.
Att blanda in Gud i dessa frågor är att liktydigt med att försöka undvika problemet. Vi människor måste själva diskutera hur den nya gentekniken skall användas. Så som vi måste göra med varje teknik. Om vi tar etiken på allvar så har vi inget val.
Jag ställde följande fråga allra först: Behövs en helt ny etik för att handskas med gentekniken? Mitt svar är: Nej. De etiska diskussioner och överväganden vi redan gör är tillämpbara även på den nya gentekniken. Även om tekniken är ny, så är etiken det inte.
Om vi fokuserar på de påverkade människorna och ställer frågan om vilket lidande som kan lindras, vilka rättigheter de har, och vad som är rätt att göra, då tror jag vi kan komma framåt. Låt oss fortsätta den diskussionen.